Stichting Beat Batten zoekt: Coördineren en regelen (bv. evenementen), Sporten, Collecte en fondsenwerving

Stichting Beat Batten

Introductie

Stichting Beat Batten is doorlopend op zoek naar vrijwilligers! Niet in vaste vorm, maar wel naar eigen inzicht én in de eigen omgeving in te zetten.

Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te vergroten én om fondsen te werven om onderzoek naar de ziekte van Batten mogelijk te maken.

Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. Deze kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun gezichtsvermogen. Daarna krijgen zij te maken met diverse andere soorten uitval van hun lichaamsfuncties. Zo verliezen zij steeds meer spierkracht, motorische vaardigheden, spraakvermogen en cognitieve vaardigheden. Zij krijgen epileptische aanvallen en verliezen hun geheugen. Veelal sterven deze kinderen tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar. Daarom is het financieren naar onderzoek van deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Alleen met onderzoek kan die o zo hard nodige behandeling ontwikkelt worden en krijgen kinderen met Batten kans op een eerlijke toekomst.

Taakomschrijving

De hulp die wij van vrijwilligers nodig hebben is ruim, een aantal voorbeelden is;
- het organiseren van statiegeld (emballage) acties bij lokale supermarkten.
- het organiseren van een sponsorloop (op dit moment coronaproof).
- het organiseren van gesponsorde sportwedstrijden.
- aanwezig zijn op braderieën om de naamsbekendheid te vergroten.
- deelnemen aan de digitale collecteweek (in de maand juni)
- het verspreiden en beheren van donatieboxen bij lokale ondernemers.
- etc.

Wij vragen

Graag komen we in contact met vrijwilligers die ons hiermee willen helpen!

Wil je hier meer over weten? Of wil je je aanmelden?
Neem dan contact op door een berichtje te sturen naar info@beatbatten.nl

Wat hebben wij de vrijwilliger te bieden?

Door uw inzet als vrijwilliger hopen wij de kinderen met Batten ook een toekomst te geven, wij werken met elkaar aan het opzetten van een kinderdementie centrum waar onderzoek kan worden gedaan naar Batten.

Verder bieden wij u een enthousiaste begeleiding in het zoeken naar mogelijkheden en veel dankbaarheid namens alle Batten kinderen.

Tijdsbesteding: flexibele inzet
Soort werk: Diversen, Advies & verkoop
Laatst gewijzigd: wo 6 jan 2021
Verloopdatum: do 1 jul 2021

Lees meer over Stichting Beat Batten

Reageren of meer informatie?

Wil je reageren of meer informatie over deze vacature? Met behulp van onderstaand formulier kun je direct per e-mail contact opnemen met Stichting Beat Batten.

Velden gemarkeerd met * zijn verplicht om in te vullen. MENS De Bilt ontvangt een kopie van je reactie.





Delen: